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2026-01-13

PatientsForce 攜手罕病基金會舉辦「微笑大使」手作活動 以陪伴與共創,讓理解走進日常

為深化同仁對罕見疾病家庭的理解,並以實際行動實踐企業社會責任,PatientsForce 與罕病基金會日前共同舉辦「微笑大使」手作體驗活動,特別邀請病友家屬嘉珍,帶領采鋐健康集團同仁一同參與溫暖而富有意義的手作時光。活動現場氣氛溫馨,透過雙手創作,串起理解、陪伴與支持的力量。

「因為愛,開啟手作;因為喜歡,享受手作。」嘉珍分享,這段手作旅程的起點,來自她罹患罕病 Alstrom 氏症候群的大女兒。因長期照顧孩子,嘉珍在學校擔任志工。有一次,大女兒看到妹妹漂亮的髮飾十分喜歡,卻因接受化療而沒有頭髮可綁,讓嘉珍萌生一個單純卻深刻的心願——希望孩子在治療結束後,能戴上母親親手為她製作的髮飾。也因此,她開始參加志工媽媽的手作課程,意外開啟了屬於自己的療癒旅程。

隨著學習的深入,手作不僅成為嘉珍重要的紓壓方式,也逐漸轉化為母女共同成長的媒介。大女兒因疾病合併視障與聽障,目前就讀台北啟明特教學校。為了讓孩子在進入高職階段後擁有更多社會化與互動經驗,嘉珍開始帶著她一起擺攤,從實際接觸人群中,訓練溝通、自主與自信能力。母女倆在過程中成為彼此的夥伴,也慢慢探索出孩子能做、想做、也做得到的事情。

在此次活動中,嘉珍以多年實務經驗,設計多款貼近生活、操作簡單的手作體驗,包括精油御守、鑰匙圈、髮飾與證件夾等,讓參與同仁在輕鬆的互動中,感受手作帶來的專注與療癒,也更貼近罕病家庭的真實生活樣貌。透過「微笑大使」活動,不只是一次手作體驗,更是一場深度對話與同理的學習。未來也將持續攜手公益夥伴,讓關懷不止於口號,而是真正走進人心、融入日常。

歡迎企業邀請罕病微笑大使,一起舉辦企業ESG講座。

https://forms.gle/AtNRHipxvvHSdSEt7


Alstrom 氏症候群為一種極為罕見的遺傳性疾病,隨病程進展可能影響視力、聽力、心臟、腎臟與代謝功能,患者之臨床表現差異極大,照護挑戰長期且複雜,更需要社會的理解與支持。