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2026-05-22

PatientsForce 攜手罕基走進企業 以生命香氣共創企業共融與多元平權

為深化企業文化中的共融與同理價值,采鋐健康整合集團(PatientsForce)攜手罕見疾病基金會(TFRD),致力於推動讓罕病職人走進企業與民間團體的生命教育計畫。日前,成功將這份感動帶入台灣武田藥廠 ,邀請罕病職人—雅琪與企業同仁進行了一場深度的演講與手作分享,期望串聯產業與社會弱勢,讓企業得以看見罕病家庭背後的挑戰、堅韌與愛。

翻轉命運的劇本 直面 40 萬分之一的罕見試煉

罕病職人雅琪分享自身的真實故事,在她罹病前,她熱愛地理與旅行,曾帶著環遊世界的夢想,踏足美西十幾個國家公園、澳洲與日本。然而,隨著生活日常中開始出現不明原因的頻繁跌倒、上下公車困難,她在四處求醫後,於30歲那年確診了盛行率僅約 40萬分之一 的「三好氏遠端肌肉無力症」。

三好氏遠端肌肉無力症(Miyoshi Myopathy)是一種因基因突變導致細胞膜上的「Dysferlin」蛋白缺損,同時也是為大眾所熟知的「罕見天使」楊玉欣所罹患的疾病。目前此疾病尚無藥可醫,肌肉無力的症狀會從腳趾、小腿等遠端肌肉開始,逐漸向上蔓延至大腿與臀部,最終將導致失去行動能力。

 

將夢想化作香氣旅程 與企業共創魔法幸運噴霧 

面對疾病「慢慢的」剝奪肢體能力的宣判 ,雅琪沒有選擇放棄,反而因為意識到疾病是漸進式的,讓她決定提早為坐輪椅的未來做好準備。「我不想要將就我的人生,我做任何事一定要是自己喜歡。希望在有限之下,還可以活出我自己生命的價值!」雅琪表示,透過盤點自己的人生與專長,不僅白天上班,晚上更持續進修,最終成功轉職為一名專業的芳療講師。並以驚人的毅力考取了美國、英國與法國的三張芳療證照,創立了「遇見三好氏」與「星傳學院」等個人品牌,用自己的方式重新定義人生的價值。 

雅琪說,疾病雖然限制了出國旅行的步伐,卻無法侷限她探索世界的渴望。「如果我能夠把過去想要環遊世界的夢想,透過精油的方式把香氣帶回來,就好像我自己其實也在這個旅行當中。」 她說,只要心不設限,生命的維度就能無限寬廣。而在動人的生命故事分享後,雅琪將這份「轉化生命的魔法香氣」帶入現場,帶領台灣武田藥廠的同仁們一起進行「魔法幸運噴霧」的實作體驗,介紹了蜜柑及熱帶羅勒兩種精油,為同仁帶來正向能量與行動力。

 

深化企業共融價值 串聯各界與社會弱勢的生命對話

企業的價值不只來自卓越的專業技術,更來自同理的能力;PatientsForce與罕病基金會,期盼透過每一次真誠的交流,讓罕病病友走進企業分享,讓企業成為承載理解、包容與希望的平台,共同為罕病家庭打造更友善的共融社會。