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2025-07-28

PatientsForce啟動罕病新藥病人支持計畫:用心陪伴、點亮罕病家庭的希望

這項新藥的治療對象為罕見疾病病童,有先天發育上的問題,其治療過程需由照顧者每日調配藥物,並且自行幫孩子注射。除了藥物本身,還需熟練準備相關用品,包含使用溶劑針筒、溶劑針頭、注射器、酒精棉片、OK蹦、針具回收桶等多項用品。雖然藥廠有提供完整且仔細的用藥教學影片,但影片長達近15分鐘,若未能經過練習也無法實際操作用藥,另一方面考量院內護理人員時間有限,難以提供家屬完整的衛教指導。此時,衛教師的介入服務便成為了治療啟動及後續陪伴的關鍵支持。

PatientsForce安排專業衛教師至臨床提供一對一的個別教學,從實際操作針具組、解說藥品保存、調配重點與施打部位,到協助家屬理解並預先演練可能遇到的施打情境、當下可以如何因應等,例如:病童可能會因為緊張或掙扎不願配合用藥,衛教師能事先分享各種經驗及建議做法,逐步緩解家屬的焦慮與不安,幫助他們後續在家中也能順利的完成每次治療。

在首位病人服務當天,有機會與衛教師一同走入病房,見證第一位病童施打全台灣第一劑健保藥的過程。媽媽專注地聆聽衛教師的說明並實地操作練習針具,爸爸在一旁錄影衛教過程以便返家後能再複習,而病童在衛教師的鼓勵下,也自己反覆觀看影片、與媽媽討論施打狀況,勇敢面對自己的疾病並樂觀接受治療。專案團隊看著齊心協力的一家人,深刻體會到PSP不僅是醫療服務的延伸,更是家庭支持與希望的所在。

治療啟動後,病人可能難以持之以恆的遵守每日療程,因此為了協助病人長期持續治療,本專案規劃於第二階段結合數位工具 「醫藥通(MediPASS)」,提供每日用藥推播提醒,幫助家屬維持穩定的醫囑遵從度。同時,衛教師也會持續扮演陪伴與支持的角色,透過定期關懷與心理支持,鼓勵病童與家屬持續堅持用藥治療,以提升與疾病共處的能力、改善家庭生活品質。

這次的經驗,不僅展現衛教師在治療旅程中不可或缺的角色,也再次強調病人支持計畫的核心價值,真正「以病人為中心」,為病人與家庭創造安心、可及、有溫度的照護體驗。